Enfants vivant avec le VIH/sida au Bénin

Les enfants vivant avec le VIH/Sida attirent peu l'attention. Pour le sida n'est pas une fatalité.

Dans la Cité vie nouvelle à Akpakpa à l'est de Cotonou, se trouve une maison comme les autres, mais qui regorge de témoins inédits de la prise en charge des enfants infectés par le Vih : l'ONG Optima Bénin.

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Ici, nous avons rendez-vous avec Rosalie, 24 ans, psychologue en stage dans le centre. Infectée au Vih/Sida depuis sa naissance, elle accepte de nous ouvrir son cœur, de parler de son parcours sinueux puis glorieux. « Enfant, je prenais des médicaments sans avoir une idée du mal dont je souffrais. On me disait qu'il y avait une maladie en moi pour laquelle, je ne devrais pas oublier de les prendre. C'est arrivé en classe de 5e que Tata Fidélia, la psychologue qui me suivait, a fini par me révéler que j'ai hérité le Vih de mes parents. »

C'est le début d'une histoire singulière. A l'époque, sans chercher à faire culpabiliser ses parents, dont l'un décède quelque temps après, Rosalie s'arme d'un espoir à déplacer les montagnes. « Au départ, je me voyais un peu différente de mes camarades de classe. Mais peu de temps après, j'ai compris que j'avais des rêves à concrétiser et je n'avais rien à envier aux autres, » poursuit-elle.

Des enfants infectés par le Vih ayant survécu, et réussi au plan professionnel, comme Rosalie, les centres de prise en charge des personnes vivant avec le Vih/sida du Bénin en comptent beaucoup. Selon le rapport 2015 de suivi de la déclaration de politique sur le VIH et le Sida, le Bénin compte plus de 7000 enfants vivant avec le Vih. Dans le lot, près d'une centaine sont passés de vie à trépas dans la même année. A cet effet, survivre deux décennies, voire trois ou quatre, n'a jamais été un pari gagné d'avance pour ces enfants fragiles et plus exposés aux infections opportunistes.

Cependant, avec l'évolution de la science, le miracle est aujourd'hui possible. « Nous avons eu des résultats extraordinaires. Il y a des enfants que nous avons suivis qui sont déjà en fin de formation en sciences techniques, sociales et humaines, ou juridiques. Il y en a qui sont même devenus des collègues à nous dans les formations sanitaires. De nombreux enfants sont également mis en apprentissage. Certains d'entre eux sont aujourd'hui à leur propre compte, » témoigne Roch Akpoli, directeur exécutif de Optima Bénin.

Aux sources du miracle

Aux côtés de Roch Akpoli, se trouve le petit Joël depuis 2015. Aujourd'hui en pleine forme, bien qu'un peu fragile, nul ne pouvait croire, selon des photos de lui, il y a 4 ans qu'il résisterait à la mort. « C'était un nourrisson de trois mois que nous avons recueilli. Il est arrivé des moments où nous avons failli le perdre. Mais, nous nous sommes donné le défi de le ramener à la vie. Ceci, à travers une prise en charge clinique renforcée. Beaucoup hésitent à croire aujourd'hui que c'est le même enfant, » explique Roch Akpoli.

Ainsi, pour les acteurs de la chaine de prise en charge, la priorité est d'arriver à réduire le taux de morbidité et de mortalité, rétablir et préserver la fonction immunologique afin d'améliorer la vie des enfants infectés. « Le gros problème, c'est qu'on n'a pas beaucoup de médicaments pour ces enfants. Nous n'avons que deux lignes thérapeutiques. On est parfois obligé de faire des combinaisons pour sauver la vie de l'enfant. Sinon, on le perd, » explique un médecin intervenant dans l'un des centres de santé de Cotonou, ayant requis l'anonymat. Mieux, selon certaines indiscrétions, les enfants ne sont pas aussi épargnés par les ruptures de médicaments ou d'antirétroviraux.

Un pilier fondamental

S'il y a une chose à laquelle les acteurs tiennent le plus, c'est l'accompagnement social. « Tout le monde s'accorde sur le fait que le plus important en termes de suivi de l'enfant, c'est l'accompagnement. Ce n'est pas les médicaments. C'est vrai qu'il faut maintenir d'abord l'enfant en vie avant de l'accompagner. Mais, le grand travail revient aux acteurs des sciences sociales, » relève le psychoclinicien.

Dans tous les cas, les enfants infectés n'ont besoin que du minimum : mieux vivre, se sentir aimés et être heureux. Ainsi, les mercredis et les samedis, les enfants et les adolescents se retrouvent à un espace de vie commune, pour animer, dessiner, se conter des histoires, partager leur vécu. « On se retrouvait aux groupes de parole, c'est super bien. On se sent en famille. On se raconte nos secrets. On parle du vécu, ce qui ne va pas à la maison ou à l'école. Ça m'a beaucoup aidé. C'est ainsi que j'ai su, par exemple, comment le Vih évoluait dans mon corps et compris pourquoi je ne devrais pas rater les médicaments. Puisqu'il m'arrivait parfois de les rater», déclare Rosalie.

A ces rencontres, les enfants y arrivent parfois crispés mais repartent toujours gais et pressés de se revoir la prochaine fois. Les parents aussi, en tirent bien profit. « En réalité, nous le faisions pour les enfants, mais nous nous sommes rendus compte qu'il y a des parents qui en avaient besoin. Ils se posaient des tas de questions, mais quand ils viennent rencontrer d'autres parents à ces occasions, ils reprennent confiance et sont prêts à aller de l'avant, » précise Roch Akpovi, pour qui beaucoup de parents ont été épargnés du suicide.

Des enfants vivant avec le Vih, il y en a qui s'en sortent parfaitement bien, qui survivent, ont un emploi et fondent une famille avec des conjoints non infectés. Cependant, des cas d'échecs continuent d'être enregistrés au plan sanitaire, académique et social à cause du manque de moyens d'accompagnement. Au dire de certains acteurs, des efforts sont faits pour venir en aide aux parents à travers des vivres et un appui à la scolarisation des enfants.